Zrádná Parkinsonova nemoc
Pro Světový den Parkinsonovy nemoci je vyhrazen 11. duben. Touto nemocí trpí přibližně každý tisící člověk. V České republice ovlivňuje život asi 12 až 15 tisícům pacientů. Co tuto nemoc způsobuje, co jí komplikuje? Jak pomoci pacientům i jejich nejbližším se s ní vyrovnat?
Pomalu, ale chronicky
Parkinsonova nemoc je chronické pomalu se rozvíjející onemocnění mozku. Poprvé jej v roce 1817 popsal londýnský lékař James Parkinson, podle jehož jména nese název. Parkinsonovu nemoc doposud neumíme vyléčit, lze ji však úspěšně léčit, tj. dlouhodobě potlačit či omezit její příznaky.
Základní příčinou vzniku Parkinsonovy nemoci je nedostatek dopaminu (přenašeče nervových vzruchů) v určitých strukturách mozku, v tzv. bazálních gangliích. Důvodem nedostatku této látky je odumírání buněk, které mají za úkol ji vyrábět. Proč tyto buňky odumírají, se bohužel doposud nepodařilo zjistit.
S nedostatkem dopaminu souvisí relativní nadbytek jiných látek (přenašečů nervových vzruchů) v těchto částech mozku, což se odráží na porušené funkci bazálních ganglií. Jakmile totiž porušíme rovnováhu složitého systému, byť jen v jedné jeho části, je celý systém narušen.
Kdo je nejvíce ohrožen?
Výskyt Parkinsonovy nemoci v populaci se pohybuje mezi 84 -187 případy na 100 tisíc obyvatel. Parkinsonovou nemocí trpí tedy přibližně každý tisící člověk. Budeme-li sledovat Parkinsonovu nemoc pouze u osob starších 60 let, zjistíme, že se vyskytuje u 1 – 2 procent lidí v této věkové skupině. Jedná se tedy o nemoc poměrně častou. Odhaduje se, že v České republice trpí Parkinsonovou nemocí asi 12 až 15 tisíc pacientů.
Parkinsonova nemoc obvykle začíná ve středním věku. Průměrný věk pacientů při počátku onemocnění se pohybuje okolo 50 - 60 let, nebývá však vzácností ani u starších věkových skupin. Počátek nemoci před 40. rokem věku je poměrně vzácný (tvoří přibližně 10 % všech případů). Existuje však skupina pacientů s Parkinsonovou nemocí již v tomto věku, u nichž se onemocnění v některých aspektech liší od průběhu choroby u pacientů s pozdějším počátkem.
Nebylo dosud prokázáno, že by výskyt Parkinsonovy nemoci u jednoho z členů rodiny výrazně zvyšoval pravděpodobnost onemocnění u dalších generací. Riziko dědičnosti však existuje u osob, u kterých se nemoc projevila již v mladém věku (do 40 let věku) a kteří mají více než jednoho obdobně nemocného příbuzného.
Nejčastější příznaky
Na vzniku Parkinsonovy nemoci nenese nemocný člověk žádnou vinu. Životní styl, druh práce či stravy nejsou totiž za vznik nemoci zodpovědné.
První obtíže pacientů trpících Parkinsonovou nemocí jsou obvykle necharakteristické. Jedná se především o bolesti ramen a zad, pocity tíže končetin, pocit ztráty výkonnosti, poruchy spánku, zácpu, tichost a monotónnost hlasu, zhoršení písma, deprese, pocit snížení sexuální výkonnosti atd. Tyto příznaky doprovázejí mnohá onemocnění a nejsou tedy příliš specifické.
Teprve později, a to o řadu měsíců či dokonce let, se objevují čtyři typické, základní příznaky nemoci, tj. třes (tremor), svalová ztuhlost (rigidita), celková zpomalenost pohybů (bradykineze, akineze, hypokineze) a poruchy stoje a chůze. Mimo tyto základní příznaky se často objevují ještě následující obtíže: poruchy vegetativního (autonomního) nervstva a problémy psychické. Neznamená to však, že všechny tyto příznaky se musí vyskytovat u všech pacientů. Dokonce i během vývoje onemocnění u jedné osoby se může charakter a míra obtíží měnit, a to jak podle účinnosti léčby, tak i podle rozvoje nemoci.
Část pacientů, u nichž se objeví tyto příznaky, nemusí trpět Parkinsonovou nemocí, ale tzv. druhotnými parkinsonskými syndromy. Jedná se o celou řadu onemocnění, která svými příznaky do značné míry napodobují projevy Parkinsonovy nemoci, nicméně touto nemocí nejsou a léčí se jinak. Od Parkinsonovy nemoci (zejména v začátcích onemocnění) se tato skupina nemocí liší jen několika, často i drobnými změnami. Rozeznání těchto přídatných příznaků je často velmi obtížné a je nutné sledovat vývoj zdravotního stavu pacienta po delší dobu.
Část pacientů, u nichž se objeví tyto příznaky, nemusí trpět Parkinsonovou nemocí, ale tzv. druhotnými parkinsonskými syndromy. Jedná se o celou řadu onemocnění, která svými příznaky do značné míry napodobují projevy Parkinsonovy nemoci, nicméně touto nemocí nejsou a léčí se jinak. Od Parkinsonovy nemoci (zejména v začátcích onemocnění) se tato skupina nemocí liší jen několika, často i drobnými změnami. Rozeznání těchto přídatných příznaků je často velmi obtížné a je nutné sledovat vývoj zdravotního stavu pacienta po delší dobu.
Nejčastějším omylem v diagnóze Parkinsonovy nemoci je považovat každý druh třesu za třes „parkinsonský“. Třes má mnoho různých příčin a Parkinsonova nemoc nepatří mezi nejčastější.
Možnosti moderní léčby
Jak již bylo zmíněno, v léčbě Parkinsonovy nemoci zatím neexistuje žádný léčebný postup, jímž by bylo možné onemocnění trvale zastavit nebo jej dokonce vyléčit. Přesto se jednotlivé příznaky Parkinsonovy nemoci daří velmi účinně a dlouhodobě omezit.
Léčba Parkinsonovy nemoci zdaleka nespočívá pouze v užívání léků. Nejúspěšnější je takové léčení, ve kterém se kombinuje léčba farmakologická (léky) s postupy nefarmakologickými. Farmakologická léčba sice zasahuje biologický podklad chorobných projevů, ale sama o sobě nevede nutně k návratu ztracených funkčních schopností. Proto jsou nedílnou součástí léčebné péče o pacienta s Parkinsonovou nemocí režimová opatření, rehabilitace, cvičení a pohybová aktivita. Cílem těchto postupů je aktivní potlačování příznaků nemoci, jež mohou být překonány, včetně úpravy režimu a tvorby náhradních stereotypů pro funkce, které se navzdory léčbě nepodaří plně obnovit.
Pro každého nemocného je nesmírně důležité vytvořit si vhodný postoj k onemocnění a k léčbě. Samozřejmě se nejedná o snadný úkol, který by se povedlo ihned splnit. Pacient nesmí pasivně spoléhat pouze na pomoc lékaře a užívání léků. Velmi důležitá je vlastní vůle k pravidelnému pohybu, cvičení, k aktivnímu překonávání obtíží a hledání náhradních způsobů řešení při zdravotních komplikacích života.
Neobyčejně důležitým předpokladem úspěšného boje pacienta s jeho nemocí je zároveň podpora, které se mu dostává od jeho rodiny a blízkých. Díky svému chápavému
a poučenému postoji mohou nemocnému velmi usnadnit překonávání nejrůznějších problémů a překážek spojených s nemocí.
Každý nemocný má právo na informace o nemoci a o možných způsobech jejího léčení. Dobře informovaný pacient se lépe dokáže poradit o svých problémech a stává se partnerem lékaře při rozhodování o léčebném postupu, kdy je vždy nutno vážit možný efekt léčby vzhledem k situaci a potřebám nemocného a ve vztahu k potenciálním rizikům.
Nevzdávat to!
Pro člověka, který trpí Parkinsonovou nemocí, existují pouze dvě možnosti: vzdát se, nebo bojovat. Druhá možnost není snadná, přináší nutnost každodenního vzdorování tělesným obtížím i skepsi a nejistotě. Je to však jediná cesta, jak úspěšně nemoci čelit
a současně se s ní naučit žít. Průběh nemoci a míra obtíží jsou totiž závislé stejně tak na léčbě, jako na duševním stavu pacienta.
Je nesporné, že celá tato problematika vyžaduje sledování většího souboru pacientů
a hledání takových příznaků a jednoduchých testů, které by mohly při klinickém vyšetřování pacientů na rizikového řidiče upozornit.
O společnosti, co pomáhá
Společnost Parkinson, o.s. byla založena roku 1994 a v současné době má asi 2 200 členů ve 20 regionálních klubech po celé České republice. Každý den se přitom hlásí do některého z klubů jeden nový člen.
Posláním Společnosti Parkinson je zlepšovat životní podmínky pacientů s Parkinsonovou nemocí a jejich blízkých, napomáhat ke zvyšování jejich sebevědomí, učit je žít s nemocí a dokázat s ní bojovat. Společnost podporuje projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života pacientů. Zřizuje kluby parkinsoniků, pořádá rekondiční pobyty, benefiční koncerty a další akce na podporu nemocných Parkinsonovou chorobou. Vydává také vlastní časopis a provozuje webové stránky. Snaží se prosadit dostupnost všestranné kvalitní péče s cílem dosáhnout co možná nejlepší kvality života nemocných. Uspořádáním Adventního koncertu v prosinci 2009 získala Společnost Parkinson finanční prostředky, které budou použity na vybudování a vybavení prvních dvou denních stacionářů v republice pro pacienty s Parkinsonovou chorobou. Společnost Parkinson spolupracuje s předními českými neurology a usiluje o vytvoření mezirezortní skupiny odborníků věnujících se komplexní problematice pacientů s Parkinsonovou nemocí.
Více informací naleznete na www.parkinson-net.cz.
